Yhdessä eteenpäin!

14.9.2020
Kategoriat: Yleinen

Vuosi 2020 on ollut nuorelle yhdistyksellemme haaste. Hienosti alkanut toiminta pysähtyi keväällä kuin seinään. Kaikki suunnitellut tapahtumat jäivät toteutumatta koronatilanteen takia.

Yhdistyksen hallituksella oli kova tahtotila toteuttaa suunniteltua toimintaa ja aluksi pysähtynyt tilanne oli hämmentävä. Ei tiedetty uskaltaisiko loppuvuodelle suunnitella jotain vai ei, ja tulisiko kukaan tapahtumapaikalle vai ei. Onneksi saimme hienoja kannanottoja ja suuntaviivoja jäsenistöltä. Kiitos vielä, kun niin moni osallistui pikaisesti toteutettuun kyselyymme Facebookissa. Vastauksista oli iso apu. Lähiaikoina hallitus tiedottaakin loppuvuoden ohjelmasta. Toivottavasti onnistuimme löytämään jäseniä parhaalla mahdollisella tavalla palvelevia, joustavia ja turvallisia sisältöjä.

Mitokondrioyhdistyksen hallitus on syksyn 2020 aikana ottanut kehitystyön alle kaikki yhdistyksen verkossa näkyvät viestintäkanavat. Urakka on ollut valtaisa. Olemme oppineet paljon uutta ja löytäneet oman osaamisemme rajat. Urakka on kuitenkin kantanut hedelmää ja sitä juhlistamme nyt yhdessä monin tavoin.

Moni on huomannut, että Facebookissa ja Instagramissa on syksyn aikana testattu uusia, saavutettavia kuvatunnuksia. Nyt tunnuksessa on yhdistyksen vihreä väri ja teksti mitofin. Se on yhdistyksen eri kanavissa käyttämä tunnus ja sillä meidät löytää hyvin. Yhdistys on myös julkaissut viikottain uuden näköisiä julkaisuja. Olemmekin saaneet mahtavasti uusia seuraajia, kiitos siitä! Se työ jatkuu. Jokainen meidän sivuja ja tilejä seuraava, jakava ja julkaisuihin tykkäyksiä ja kommentteja kirjoittava, auttaa lisäämään tietoisuutta mitokondriotaudeista. Kiitos tuestasi, jatketaan samaan malliin.

Mito-viikon kunniaksi pääsimme myös vihdoin julkaisemaan yhdistyksen uudet verkkosivut 14.9.2020. Hallitukselle tämä on juhlahetki. Yhdistyksen ensimmäiset verkkosivut tehtiin heti yhdistyksen perustamisen jälkeen. Parissa vuodessa on kuitenkin tapahtunut paljon. Yhdistys liittyi Neuroliittoon ja sen ansiosta pääsimme mukaan liiton sivujen alle. Neuroliiton sivuilta löytyy paljon hyödyllistä tietoa jäsenille. Nyt saat kaiken tarpeellisen samasta paikasta: kannattaa siis tutustua kursseihin, jäsenetuihin ja lukea Avain-lehteä, sekin löytyy sähköisessä muodossa sivuilta. Yhdistyksen sivuja tullaan päivittämään entistä ahkerammin ja jotkut osiot ovat vielä kokonaan työn alla. Kuulemme mielellään palautetta uusista sivuista.

Kaikesta ei vielä uskalla kuiskutella teille, mutta mukavia juttuja on suunnitteilla ja työn alla. Kannattaa siis seurata sekä yhdistyksen verkkosivuja, että somekanavia.

Yhdistyksen hallitus on keväästä saakka etsinyt Light Up For Mito -valaisukohteita. Erityisen hienoa on ollut se, että tänäkin vuonna myös muutama jäsen on löytänyt meille uusia kohteita. Jokaisen jäsenen apu on arvokasta tässä tempauksessa, jotta voimme yhdessä viedä tietoa mitokondriotaudeista mahdollisimman monelle.

Meidän pieni yhdistyksemme kokoaa yhteen kovin monenlaisten oireiden kanssa kamppailevan kirjavan joukkion. On pikkuväkeä, perheenjäseniä, on aikuisia, työssä olevia, opiskelijoita ja työkyvyn menettäneitä. Kaikilla on omanlaisia toiveita ja tarpeita. Erilaisuutemme keskellä meitä yhdistää matkakumppanimme mitokondriotauti. Mitopotilas tietää miltä tuntuu jalkojen särky ja krampit, se kun koko keho on maitohapoilla ja olo on ihan uupunut, tai kun kukaan ei ymmärrä kun yrittää kertoa omasta olosta. Kenenkään mitopotilaan ei pitäisi joutua kulkemaan elämässä ilman vertaistukea ja ymmärtäjää. Mitokondrioyhdistys on se paikka, jossa mitopotilasta ymmärretään ja kannustetaan. Täällä jokainen voi auttaa toista sairastunutta.

Yhdistys on vielä ihan taapero, se vasta rakentaa toimintaansa. Välillä tekisi mieli tehdä jo suuria, mutta yhdistystä kasvatetaan kärsivällisyydellä sekä koko mitoyhteisön yhteistyöllä ja tuella. Kaikki ei varmasti vielä suju täydellisesti ja virheitäkin voi sattua, mutta koko ajan kehitytään taitavammiksi yhdistystoimijoiksi. Yhdistyksellä on tärkeä tavoite ja katse kohti tulevaisuutta. Yhdessä mennään eteenpäin!