Yhdistys
Valtakunnallisesti toimiva yhdistyksemme on perustettu maaliskuussa 2018. Yhdistyksen tavoitteena on tuoda yhteen ihmiset, joita mitokondriosairaus koskettaa ja kiinnostaa. Mukaan voit tulla, kun
- sinulla tai perheenjäsenelläsi on mitokondriotauti,
- olet sairastunut, mutta taudin määrittely on epäselvä,
- mitokondriodianoosin saaminen on kesken,
- mitokondriosairautta vasta epäillään,
- haluat tukea yhdistyksemme toimintaa.
Toimimme jäsenten aktiivisuuden ja vapaaehtoistyön voimin. Jäseniä meillä on noin 100.
Olemme koko perheen yhdistys. Järjestämme vuosittain valtakunnallisia vertaistapahtumia ja alueellisia vertaistapaamisia sekä luentoja jäseniä kiinnostavista aiheista. Lisäksi ylläpidämme verkkosivuja ja sosiaalisen median sivuja ja tilejä.
Tuemme mitokondriotautia sairastavan oikeutta
- yhdenvertaiseen kohteluun,
- esteettömyyteen sekä
- monimuotoiseen osallistumiseen ja
- hyvinvointiin.
Yhdistyksen tavoitteena on myös lisätä mitokondriotautien tunnettavuutta sekä tukea alan tutkimusta. Yhdistys tuottaa mm. painettuja esitteitä, tekee yhteistyötä eri toimijoiden kanssa sekä osallistuu tapahtumiin ja tempauksiin tietoisuuden lisäämiseksi.
Järjestöt ja verkostot
Yhdistys ja sen jäsenet kuuluvat Neuroliittoon. Yhdistys on myös mukana mm. Harvinaiset-verkoston toiminnassa.
Yhdistyksen jäsenet ovat osa maailmanlaajuista mitoyhteisöä. Yhdistys liittyi syyskuussa 2020 International Mito Patiens -verkostoon.
Alla olevien linkkien kautta pääset tutustumaan verkostoomme.